حمیدرضا هاشمی گلپایگانی موسس و مدیرعامل خانه 'ای بی' است. این موسسه در حمایت از مبتلایان به بیماری پوستی پروانه‌ای فعالیت می‌کند. دختر او نیز به این بیماری مبتلا است.
در این تصاویر که یکی از مخاطبانی بی‌بی‌سی فرستاده، او به همراه یکی از مادرانی که نوزادش به این بیماری مبتلاست، با فریاد از مسئولان وزارت درمان خواهان پاسخ شده‌است.
بیماری پوستی پروانه‌ای یک اختلال نادر ژنتیکی است که در کودکان، منجر به داشتن پوستی بسیار شکننده و یا تاول‌های دردناکی همچون سوختگی درجه سه می‌شود.
No comments:
Post a Comment